Abraporta - Associação Brasil dos Portadores de DSR - SCDR

Organização Verificada

"Dor não se compara se ampara "

Abertura de Associação de apoio a vida dos Portadores de DSR - SCDR Distrofia Simpatico Reflexa ou Sindrome Complexa de Dor Regional, finalização de escritorio com mobiliarios, e gravação de docume...

Precisamos de ajuda para finalizar e montar nossa associação , e dar suporte a vida dos portadores desa Sindrome considerada uma das mais crueis conhecida pela medicina, suma doença altamente incapacitante , rara , degenerativa , progressiva auto imune, sem cura ou tratamento que funcione. Na Europa e conhecida como a doença do SUICIDIO, sofremos com o desconhecimento e falta de apoio em todos os sentidos, ela caua dores extremas como um parto que dura 24 horas, sem tratamento que tenha bons  resultados . 

A Rede DSR (Distrofia Simpático Reflexa) e ABRAPORTA  Assoc. Brasileira dos Portadores de DSR- SCDR é uma entidade sem fins lucrativos, que apoia portadores dessa patologia incapacitante, que infelizmente ainda não é reconhecida pelo INSS para aposentadoria por invalidez.

A Distrofia Simpático Reflexa ou Síndrome da Dor Complexa Regional assim designada atualmente, é uma doença que traz grande angústia, não só para o paciente pelo quadro álgico incapacitante como também para os profissionais de saúde. Estes, limitados em sua abordagem, uma vez que a fisiopatologia da SDCR não está totalmente esclarecida, têm grande dificuldade em obter resultados positivos no tratamento. Por outro lado, também médicos peritos não estão preparados para avaliar o paciente, recorrendo, por desconhecimento, ao protocolo fornecido pelo INSS. A SDCR por suas características peculiares mostra-se de tratamento difícil e pouco eficaz. Embora muitos trabalhos tenham sido realizados com propostas terapêuticas, poucos são confiáveis para que possam ser aplicados na clínica. De qualquer forma, o mais importante para que haja boa resposta é o tratamento ser instituído em fase precoce da doença, com o objetivo primário de aliviar a dor. Por ser uma doença complexa, não existe um protocolo padrão para o tratamento da SDCR, devido às inúmeras propostas terapêuticas e às suas variadas respostas. Torna-se necessário, em muitos casos, realizar associações de técnicas para um bom resultado. A SDCR continua sendo uma doença sem boas perspectivas de tratamento pelo seu insuficiente entendimento. Diversas são as linhas de pesquisa nas quais todos chegam a resultados nem sempre esperados e, quando esperados, não são compatíveis com a realidade. Continuam, pois, os tratamentos empíricos e relatos de casos com as mais diversas propostas de terapêutica, em que se objetiva de alguma forma tratá-la ou, pelo menos, diminuí-la. A SDCR traz perspectivas de que novos trabalhos sejam realizados para que seu processo fisiopatológico seja entendido e tratamentos mais efetivos e seguros sejam instituídos.

Tal síndrome se caracteriza pela dor intensa e incapacitante, desproporcional ao evento que o desencadeou, sendo uma doença neuropática que podem causar sensação de queimação, disestesia, parestesia, alodínia, hiperalgesia e sinais clínicos de disfunção autonômica como cianose, edema, pele fria, alteração de transpiração e pilificação local, descrita por diversos estudiosos. Acredita-se que sua patogênese é decorrente do mecanismo neuronal reflexo após evento traumático, sendo de difícil tratamento e eficácia, sendo possível, em alguns casos, a remissão. O diagnóstico é eminentemente clínico pela história e exame físico, porém alguns exames de imagem podem auxiliar o diagnóstico, principalmente para descartar outros tipos de patologias. O tratamento precoce é importante para evitar a evolução da doença para estágios mais avançados e seu objetivo é a redução da dor e manter a mobilidade.

Os medicamentos utilizados para o tratamento das dores causadas por esta síndrome são medicamentos que atuam diretamente no sistema nervoso, utilizados para tratamento de epilepsia, bem como outros analgésicos opióides, como a morfina. estes medicamentosa causam sensação de "desligamento" do cérebro, e o paciente sente-se dopado, sonolento. Esta síndrome, por sua característica crônica leva ao desequilíbrio emocional, tendo o paciente que fazer uso constante de anti-depressivos. estas medicações tem custo alto para o paciente e não são disponibilizados por prefeituras ou estados, tendo que muitas vezes, recorrer a judicialização.

É uma síndrome progressiva e, casos verídicos de que, por mais raro que seja, a doença pode afetar outros membros que não aquele onde se iniciou a distrofia.

Exames diagnósticos por imagem apenas descartam outras lesões, ainda não existindo exame específico para o seu diagnóstico.

O portador da DSR/SCDR necessita de acompanhamento médico multidisciplinar, com médicos neurologista, ortopedista, anestesista de dor, psiquiatra, psicólogo e fisioterapeuta e não encontra no Sistema Único de Saúde tratamento adequado.

É preciso que a Previdência Social reconheça esta síndrome como incapacitante, pela perda da mobilidade, atrofia, dor intensa, perda de vida social e familiar, pois portadores dessa síndrome estão permanentemente incapacitados laboralmente e na maioria das vezes socialmente.

Faremos um documentário das condições do pacientes  no Brasil e Precisamos de voces., poi a maioria não consegue afastamento, nem trabalhar, vivendo em condiçoes de vulnerabilidade, levando muitas vezes ao suicidio.

Que Deus o abençoe, obrigado. 

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